Victimes de préjugés, de rejet et d’un système de santé inadapté, les enfants infirmes moteurs cérébraux (IMC) et leurs familles, vivent dans une grande détresse. Entre culpabilité, isolement et pauvreté, ces parents se battent au quotidien, pour offrir à leurs enfants une vie digne.
Victime de préjugés sociaux tenaces, l’enfant IMC subit une double exclusion au Congo : celle liée à son handicap et celle infligée par la société. Dans certains foyers, il est abandonné ou même tué dans l’indifférence. Considéré à tort comme une malédiction, il est souvent la cause de ruptures familiales. Pourtant, une prise en charge précoce, peut considérablement améliorer sa qualité de vie.
<<J’ai appris à aimer mon fils tel qu’il est >> , lance Gislande, suivie d’un long silence. Elle poursuit, << La fierté d’une mère est de voir son fils accepté par les siens. Ça n’a pas été le cas du mien, né avec une malformation >>, confie la jeune mère, rencontrée au Centre médico-psychopédagogique (Medipsyp).
Rejetée par ses proches, qui l’encourageaient à <<écourter sa souffrance>>, elle a choisi de fuir pour sauver son fils. <<Il m’a fallu du temps pour accepter son état. Aujourd’hui, je l’aime tel qu’il est, même si je sais qu’il ne sera jamais comme les autres >>, dit-elle, les yeux embués de larmes.
Rejetées, méprisées, parfois chassées du foyer conjugal, nombre de femmes voient leur mariage se disloquer à la naissance d’un enfant IMC. Dans leur désarroi, elles se tournent vers des guérisseurs ou des églises, espérant un miracle.
<<Quand on m’a dit que Julie n’était pas comme les autres, j’étais effondrée. Avec ma mère, nous avons consulté un guérisseur, puis un pasteur. Mais, rien n’a changé >>, raconte Mimi, une Brazzavilloise, qui regrette d’avoir perdu un temps précieux avant de consulter des spécialistes.
José, père d’un garçon IMC en classe de CE1, quant à lui, estime que l’éducation est un droit fondamental : << Ne pas envoyer son enfant IMC à l’école, c’est aussi une forme de discrimination>>. Il encourage les parents a scolariser leurs enfants et déplore cependant le peu d’institutions qualifiées pour enfants IMC à Brazzaville.
Par ailleurs, même si les soins restent coûteux, ils demeurent essentiels, souligne Monique Bouelou, kinésithérapeute, au centre Medipsyp, depuis 2006, de commencer les séances de massage et de rééducation le plus tôt possible, afin d’obtenir de meilleurs résultats.<< C’est un travail de longue haleine, mais, indispensable à leur croissance >>, confie-t-elle. Au sein du centre, Monique accompagne les enfants, trois fois par semaine, entre exercices de motricité et massages adaptés.
Malgré l’article 45 de la loi n°2010-14 du 14 juin 2010, portant protection de l’enfant en République du Congo, de nombreux enfants IMC restent privés de leurs droits fondamentaux, notamment le droit à l’éducation. La loi reconnaît pourtant, à tout enfant en situation du handicap, le droit à des soins spécifiques et à une éducation appropriée, ou intégrée.
Enfin, si les associations commencent à faire bouger les lignes, l’État devrait, selon Mack Mbouesso, enseignante au centre Medipsyp, renforcer son engagement dans la création de structures spécialisées, afin de favoriser une meilleure intégration de ces enfants encore trop souvent discriminés.
Berna Marty
